سيستضيف المستشفى الجامعي العيادي لوزانو بليزا يوم 18 أبريل يوماً إعلامياً تنظمه جمعية كوريا هنتنغتون الإسبانية (ACHE) بمشاركة خبراء على مستوى عالٍ ودعم مؤسساتي
ستتحول العاصمة الأراجونية يوم السبت المقبل 18 أبريل إلى نقطة مرجعية وطنية لمرض هنتنغتون (EH)، وهو مرض تنكسي وراثي يؤثر على ما بين 2800 و4000 شخص في إسبانيا، من بينهم بين 80 و100 شخص يقيمون في أراغون.
تحت شعار «متحدون من أجل المعرفة، معاً من أجل الأمل»، نظمت جمعية كوريا هنتنغتون الإسبانية (ACHE)، بالتعاون مع المستشفى الجامعي العيادي لوزانو بليزا، يوماً تدريبياً وتحديثياً علمياً موجهًا للمرضى وعائلاتهم والمهنيين الاجتماعيين والصحيين. سيعقد اللقاء بدءاً من الساعة 10:30 في قاعة المؤتمرات بالمركز الطبي (C/ San Juan Bosco 15) ويهدف إلى تسليط الضوء على مرض نادر ومعقد وغير معروف بعد، يجمع بين الأعراض الحركية والمعرفية والنفسية.
تم وصف مرض هنتنغتون لأول مرة في عام 1872 من قبل الطبيب الأمريكي جورج هنتنغتون، وهو ناتج عن طفرة في الجين الذي يشفر بروتين الهنتينتين. تؤدي هذه التغيرات إلى تراكم البروتين المتحول في الخلايا العصبية، مما يؤدي إلى تدهورها التدريجي، خاصة في المناطق من الدماغ المسؤولة عن الحركة والذاكرة والتفكير والسلوك.
يتضمن برنامج اليوم تدخلات من مختصين بارزين. سيفتتح الحدث د. خافيير لوبيز دل فال، أخصائي الأعصاب في مستشفى كلينيكو في زاراجوزا والمعترف به في عام 2025 كواحد من بين 50 طبيباً الأكثر تأثيراً في إسبانيا وفقاً لجوائز توب دوكتور. وسيلحق به د. إيلينا بيلوسا، أخصائية الأعصاب في نفس المركز وخبيرة في هنتنغتون، ود. إيفا غراسية بليغيرو، طبيبة نفسية في نفس المستشفى ورئيسة لجنة الأخلاقيات الصحية للقطاع الثالث في أراغون، اللتان ستتناولان المفاهيم السريرية الأساسية والتحديات النفسية العصبية للمرض.
سيقدم د. ساول مارتينيز هورتا، مدير قسم علم النفس العصبي في CDINC وأخصائي نفسي عصبي في وحدة اضطرابات الحركة في مستشفى سانتا كرو سانت باو في برشلونة، آخر التطورات في البحث والفرص للمشاركة في التجارب السريرية. وسيقوم السيدة ماريان أروس، عضو المجلس في بلدية زاراجوزا، بإظهار الدعم المؤسسي للعائلات المتضررة.
التسجيل مجاني ويمكن القيام به من خلال الرابط https://bit.ly/jornadazaragoza أو عن طريق مسح رمز الاستجابة السريعة الرسمي الذي قدمته المنظمة.
وقد دعت ACHE وسائل الإعلام للمساهمة في أكبر قدر من تسويق الحدث، سواء في المرحلة التحضيرية أو في التغطية الحية (الافتتاح في الساعة 10:45 أو الاختتام في الساعة 13:45) وفي تقارير لاحقة ممكنة. كما توفر الهيئة إمكانية إدارة مقابلات حصرية مع المتحدثين وشهادات من العائلات.
روث بلانكو، رئيسة جمعية كوريا هنتنغتون الإسبانية، أكدت أهمية هذا اليوم: «من الضروري أن يقوم المرضى والعائلات والمهنيون بتحديث معرفتهم حول إدارة المرض ومعرفة الاتجاهات البحثية الجديدة التي تفتح نافذة من الأمل».
للحصول على مزيد من المعلومات أو اعتماد الصحافة، يمكن للصحافيين الاتصال بروث بلانكو على الهاتف/واتس آب 671 43 93 33 أو عبر البريد الإلكتروني contacto@e-huntington.es. الموقع الإلكتروني للجمعية هو www.e-huntington.es.
تندرج هذه الفعالية في إطار التزام ACHE – وهي جهة غير ربحية مندمجة في الاتحاد الإسباني للأشخاص المتأثرين بمرض هنتنغتون (FEPAEH) – بتحسين جودة حياة الأشخاص المتأثرين وعائلاتهم، وتعزيز البحث والرعاية الشاملة.
